Sunday, July 30, 2006

Til jer, der gav mig ly

På en måde føler jeg, at jeg er ved at være ved vejs ende. Det er som om, jeg står på toppen af en bakke ved en bro, og når jeg krydser den, kommer jeg ud på en ny vej. Jeg ved ikke hvor den vil føre mig hen, men jeg mærker at broen og mine skridt vil bære mig ad vejen.
Jeg ser meget her, fra toppen af bakken, lige før jeg krydser broen. Jeg ser hele dén vej, jeg har vandret ad indtil nu, og langs vejen står de mennesker, der har holdt mig gående: Bragt mig vand, stillet min sult, givet mig ly for uvejr, inviteret mig ind i deres huse og dem, der har passet mig når jeg undervejs blev syg eller trængte til at samle kræfter. Alle står de her nu og vinker til mig, før jeg passerer bakketoppen og glider ud af deres synsfelt.

Jeg var ikke gammel, da jeg begyndte at fjerne mig fra min familie. Min mor opfordrede mig altid til at finde en vej ud, hun skubbede mig ikke ud af reden, hun var vel snarere som en mor i et liv, der brændte - og hun banede en korridor for mig, for at redde sit barn, selvom hun vidste at hendes kræfter slap op, og hun ikke kunne redde sig selv. Jeg ved hun bad mange bønner om, at jeg måtte klare at finde vejen og overleve rejsen ud i livet, selvom hun ikke kunne følge mig.

Jeg mistede min bror og min mor på en meget bestialsk måde - hvor sygdommen æder dem op indefra, og rykvis vrister dem, de var, ud af mine minder. Ud af mine håb. I mange år har jeg valgt at tro på, at min mors raske jeg stadig var et sted derinde: Mit sidste håb. Nu er håbet sluppet op. Sygdommen har overtaget min mor og visket hende ud - jeg håber hun er et andet sted, et sted derude hvor hun kan være fri. Ofte har jeg tænkt at hvis min mor ikke var mere, så havde jeg stadig mine minder - så var de ikke blevet overtaget af smertelige billeder af hendes lidelse og alle de mennesker, der i afmagt og uvidenhed kom til at gøre ondt værre.
På sidelinjen stod en mand, der mistede sin kone, og en far, der mistede sin søn. Til slut opgav han livet - endte som en levende død, en resigneret skæbne, der bare venter på at tiden skal gå, så han slipper for at forholde sig til mere. Han trykkede nok på sluk- knappen, da han for nogle år siden mistede sin bror. Uden at kunne skylde på en sygdom, endte jeg til slut med at have mistet en far, forstået på den måde at hans resignation er så dyb, at afstanden blev for stor. En afstand som han ønskede, som han valgte.

"Det' værst at være den efterladte, når nogen rejser deres vej"...

Der er en indbygget ensomhed i at være den overlevende. En ensomhed i at se hele lortet gå til bunds, mens man selv er for let, vejer simpelthen ikke nok til at dykke ned til den mørke bund og bliver der sammen med sin familie. Hvorfor er jeg for let? Fordi nogle så mig på min vej, og gav mig ly, passede mig når jeg trængte til omsorg, stillede min sult efter nærvær og min tørst efter fortrolighed. Når jeg var kommet mig, støttede de mig i at gå videre i min søgen efter et andet liv, et liv som rask, og ikke syg som min mor og bror.
Smerten ved at efterlade min bror prisgivet sin sygdom forfølger mig altid. Spørgsmålet som mange før mig har stillet - hvorfor overlevede netop jeg? - stiller jeg igen og igen. Min brors svar til mig er såre enkle og nøgterne: Fordi du var den eneste, der kunne klare det uden at blive ædt på den samme fæle måde. Han jublede den dag jeg rejste - det er godt for dig, søster.
Hans uselviskhed og mangel på misundelse over det liv, jeg har fået, og som han selv gik glip af, er med til at skære mig i hjertet: Så had mig dog!!!!!
Dén indbyggede ensomhed, der er i overlevelsen, består i at man kan lodde dybden af tragedien. At kunne se alt dét, der skete omkring én, men med en afmagt så gigantisk, at alt virker småt ved siden af.

Så er der velsignelsen - den er omvendt, for først ligner den en forbandelse, men senere ser man, at det i virkeligheden var en velsignelse: Kun at frygte dén ene ting, dén ene sygdom.
Den angst bliver så alt overskyggende, at man når man endelig en dag bliver fri af den opdager at der er en million andre ting i livet, man kan frygte! GISP! Cancer, hjertekarsygdomme, trafikuheld, Alzheimer, sclerose - de var slet ikke med i billeder, for der var kun én angst: Angsten for at blive psykisk syg.

Efter i mange år at have sagt at jeg ikke ville have børn, fordi jeg ikke ville risikere at give alt dette videre til endnu en generation, sagde en klog ven, jeg fulgtes med et stykke af min vej (det sidste stykke af hans egen, desværre!) at der jo er så mange ting, man kan frygte for sine børn. Og at skulle et af mine børn blive psykisk syg - Gud forbyde det- så ville jeg være den rette til at være deres mor i dén situation. Så vendte det. Jeg begyndte at turde at ønske mig børn.
Skæbnen ville så, at min mand var steril. Som et ondt træk - som en nemesis over mig, fordi jeg havde sagt for højt at jeg ikke turde få børn.
Men endnu engang gik jeg - gik og gik, og der var dælan dulme langt, det var psykisk det længste stykke vej jeg har gået. Og det var ensomt. Men der var andre, igen, som gav mig ly, varmede mig, lyttede til mig. Nogle har selv fået deres drømme opfyldt, andre går endnu på den vej. Og jeg spørger, hvorfor lykkedes det for mig og ikke dem? For vejen går ikke tilbage - man kan kun gå på den én gang, og man kan ikke gå baglæns i tid, når først barnet er her.
Men man kan midt i sin egen lykke - bede, trygle, ønske, håbe for dem, der stadig venter!

Nu skal jeg snart føde mit andet barn. Jeg endte med at få min egen familie. Min familie lukker sig om mig, på en tryg og varm måde, og når jeg ser på dem og mærker livet i min mave ved jeg, at jeg ikke gik forgæves til denne dag. Og når jeg kunne komme hertil, kan jeg også gå de næste mange mil.

Jeg forandrer mig, jeg er holdt op med at overleve (køre på reservetanken), og er begyndt at leve - rigtigt. Selvom det betyder at jeg aldrig igen kan overvinde dén distance, der ligger mellem min første familie, min "føde-familie", så var det vel dét, min mor ønskede for mig. Hvor hun end er. "Jeg vil lade som om du lever, og har det godt nok, der hvor du er..."

Jeg lytter til Danser med Drenges "Kære Lillesøster", og selvom det måske ikke helt var dét, de mente med teksten, så passer den alligevel til mig på sin egen måde.
Jeg forandrer mig, og det gør min blog sikkert også. Jeg har stadig mange billeder og ord i mit hjerte som gerne vil ud herinde. Jeg har den samme kærlighed til jer, der stod langs vejen og heppede de mange mange mil før Elias og Bonusbarnet. Og uanset hvor forskellige vore veje udviklede sig, så bærer jeg noget af jer med mig videre, og kærligheden til jer er altid uforandret. Ligesom kærligheden til alle de andre, der bebor mit hjerte, uanset hvor langt borte de er fra mig i dag.

"Alting løser sig til slut. Har det ikke løst sig, er det ikke slut endnu!!!!"
- Lisa Nilsson -

stubbornmom den Sunday, July 30, 2006

3 kommentarer

Monday, July 17, 2006

Frit sygehusvalg- også i psykiatrien

Der er som bekendt frit sygehusvalg i Danmark - også i psykiatrien. Desværre bevirker inddelingen i distrikter at det er meget vanskeligt for patienterne i praksis at få lov til at vælge frit. Selvom der er tale om en lov, og altså ikke en eller anden lille regional ting, man kan fortolke som man vil, så bliver patienterne reelt forhindret i at benytte det frie valg.
I 5 år har min mor ytret ønske om at skifte hospital, men når hun har været syg og haft brug for behandling, har hun fået klar besked: Der er ikke plads på det hospital, du gerne vil behandles på, og derfor er hospitalet i dit distrikt dét tilbud, der er.
Denne praksis er ikke kun ulovlig, den forhindrer også min mor og gud ved hvor mange andre patienter i at få den bedste behandling. Jeg gad godt se den politiker, der ville stå ved dette system, hvis det var sådan man behandlede cancerpatienter eller andre indenfor somatikken, for den sags skyld.
Når man påpeger overfor lægerne at der faktisk er frit sygehusvalg også på dette område, bliver man spist af med en - i bedste fald- halvkvædet vise. Det er en uskreven regel, der beskyttes af en hel kultur, at man ikke lader en patient blive behandlet udenfor den pågældendes distrikt. Og jo, kære læser, vi befinder os i Danmark i år 2006, og det er her og nu, det sker.
Jeg har netop selv været igennem en lang proces for at få dét amt, min mor bor i til at respektere, at hun vil behandles på et andet hospital - endda i det samme amt, blot udenfor det distrikt, hvor hun behandles ambulant. Jeg vil lade jer få et glimt af korrespondancen:

Stina:
"For nuværende vil jeg gentage min opfordring om at min mor flyttes fra NS, gerne til Dal, og hvis der er mere end 2 måneders ventetid hertil, ja så må hun overføtres til et psyk. afsnit UDENFOR jeres amt!"

Embedsmand:
"Ifølge ledende overlæge SS har din moder ikke ytret ønske om overførsel til Dal."

Stina:
"Dog har min moder netop oplyst mig om, at hun her til morgen har spurgt læge SM om at komme til Dal, men er blevet afvist - angiveligt fordi der angiveligt ikke er plads.Det MÅ vække undren at min moder i 5 (skriver: fem) år ikke har kunnet opnå plads på det hospital, hun ønsker at modtage behandling på. Det er alarmerende, hvis psykiatrien fungerer på en sådan måde i Amt, eller der er beskåret så mange sengepladser, at Dal i fem år har kørt overbelægning!
Gad vide hvordan man ville stille sig, hvis patienter andre steder i behandlingssystemet måtte vente 5 år på at få den bedste behandling?Såfremt der ikke er udsigt til at min moder kan få en plads på Dal i nærmeste fremtid, må I sørge for at hun bliver flyttet til et andet hospital, som f.eks. S - eller i sidste instans udenfor Amt.
Dette har jeg som så meget andet sagt før, og det agter jeg at blive ved med at sige. Vi kan finde en løsning/ et kompromis, der ikke nødvendigvis involverer Dal, men vi kan for nuværende IKKE finde et, der involverer NS.
Jeg vil som sagt gerne finde en mæglingsmulighed højere oppe i systemet, eller undersøge belægningsgraden retrospektivt, hvis jeg skønner at dette kan gavne behandlingen af min moder."

Embedsmand (efter kort tid i tænkeboks og indblanding fra den politiske opposition i Amt!):
"Efter aftale med ledende overlæge SS meddeles det hermed at der i dag tages kontakt til almen psykiatrisk afdeling i Dal mhp at efterkomme dinmoders ønske om overflytning til Dal. Så snart der er plads i Dal vil din moder blive overflyttet.
Jeg håber at du selv om din moder nu overflyttes til Dal stadig vil indgå i netværksenhedens tilbud og derfor fastholder at mødes med Al?"

I alt tog det altså fem år, plus den sidste måned med korrespondance frem og tilbage og retur igen, at få gennemtrumfet min mors frie valg.
Læg dertil al afmagten og frustrationen undervejs. Og gang med den tid, der er tabt i behandlingen af min mor.
Så har du resultatet: At hun nu sidder på Dal og venter. Venter på en plads i et beskyttet bomiljø, hvor hun kan være til sine dages ende (før i tiden kaldte man det vidst psykiatrisk plejehjem).

Hun er mine børns mormor. Men chancen for rigtigt at være det? Den forsvandt fordi hun ikke måtte få den bedste behandling.

stubbornmom den Monday, July 17, 2006

2 kommentarer

Sunday, July 02, 2006

Frygt

Jeg har haft nogle forfærdelige dage med nogle meget lange timer.
Det begyndte forrige fredag. Vi havde puttet Elias, han var frisk og glad. Efter et par timer vågner han med et hyl, og Manden tager ham op. Da han kommer ind til mig med ham, kan jeg med det samme se, at der er noget helt forkert. Helt forkert.
Han ser helt forkert ud i øjnene, virkelig som om han har set et monster. Så kommer lyden. Lyden af et barn der ikke kan få luft. MIT barn. Jeg brøler til Manden gennem Elias gråd: "Han kan ikke få luft!". Min stakkels mand, der endnu ikke er nået til børn og deres sygdomme i sit studium går rundt om sig selv. Jeg ringer til lægen. Jeg siger det lyder som falsk strubehoste, og lægen beder mig sætte mig med Elias ved et åbent vindue og svøbe ham i en dyne, så han slimhinde i strubehovedet kan køles og hævelsen derved falde - så kan han få luft. Det gør jeg så, og vi sidder sådan mens vi venter på lægevagten. Manden tager temperaturen på barnet - den siger 40,8. Da lægen kommer, sender han os direkte til børneafdelingen på Hvidovre.
Der sad min lille dreng og var så dygtig, lod sig undersøge af lægen og var så sød og smuk. og hans mor så bange...
Lægen beslutter at give ham medicin i forstøvermaske gange 3, så han kunne få det bedre. Næste morgen blev vi igen udskrevet, men skulle følge Elias temperatur osv. tæt, og komme tilbage hvis han ikke fik det bedre.
Weekenden gik sådan nogenlunde, men han havde stadig feber. Først på ugen gik det galt. Helt galt. Feberen kommer aldrig under 40 grader, drengen bliver mere og mere sløv, vil ikke spise, drikker sparsomt, sover hele tiden, gider ikke lege, vil bare sidde eller ligge i mors eller fars arme. Når han sover ser han så smuk og dejlig ud, som om han er ved at rekreere lidt og snart vil vågne og være som han plejer. Men efter lidt over et døgn på den måde indser vi, at det sker ikke. Jeg kører til lægen med ham.
Hun lytter på ham og siger så med fast blik og stemme: Godt du kom igen med ham!
Drengen har en slem lungebetændelse (igen, suk!) og skal have penicillin NU.
Efter knap 36 timer på penicillin er hans feber stadig ikke faldet, han har det nu så skidt at han klynker i søvne, og han vil putte sig indtil mig, hvilket jeg tror er for bedre at kunne mærke sig selv og sin krop. Jeg ringer til lægen igen - han kommer med det samme og siger at vi kan betragte os selv som indlagt hjemme og at vi skal tage afsted til Hvidovre med det samme, hvis ikke feberen begynder at falde, og den skal under 38,5 indenfor 12 timer, ellers SKAL vi afsted så han kan få en anden behandling.
Heldigvis faldt feberen indenfor fristen og vi slap med skrækken. Nu er der så kommet de små uskadelige med irriterende og kløende varmeknopper, og de kræver at vi klæder ham af, så han kan komme af med varmen - men han må jo ikke få træk, så hvordan liiiiige... Indtil videre kører vi den hjem på lunkne brusebade.

Det som gik igennem mit hovede i de døgn... Billeder af min sovende dreng, der bare pludselig ikke ville vågne. En krop der var alt for lille til bare at blive stille. De billeder og de følelser... sådan en sorg og en afmagt. Frygten for at den lille, stille krop, som en gang for ikke længe siden var levende i mig, den lille krop som jeg har passet sådan på, at den skulle vristes ud af sin mors arme en sidste gang... Tanken slår mig næsten ihjel. Og det er frygt. En frygt der vil vise sig mange gange resten af mit liv.
Og jeg ved at hver dag når jeg vågner og tager Elias i mine arme, vil jeg være taknemmelig for at jeg har ham hos mig. At jeg ikke i denne omgang blev den berøvede mor...

Nu vil jeg hente mit barn, for han er tilbage på Pærestuen. Og jeg savner ham sådan, når han er derhenne. Min søn.

stubbornmom den Sunday, July 02, 2006

7 kommentarer